当星星的孩子来到地球

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 郭春雨 李静

17岁的栋栋坐在教室里，用手卷着一个彩色的衍纸条。

精确地将纸条穿到衍纸针小小的缝隙里，一朵小小的花在栋栋的手指间绽放——这是千百次训练的结果。每次上课之前，栋栋都要和老师重新学一遍上节课的内容，直到重复无数次，让制作衍纸画成为他精准的肌肉记忆。

栋栋是一名自闭症患者，他被称为“星星的孩子”。和班上其他唐氏、精神障碍等同学不同，栋栋显得格外安静。即便是坐在同学中间，他也没有任何对外的沟通。

这是栋栋在职业班的第二年，明年夏天，他将会毕业走出学校——18岁的栋栋，将从“星星”来到地球，迈入成人的社会。

黎明学校职业班，老师在教孩子做手工

重复千百次

济南黎明学校的一切看上去都普通极了：操场上洒满阳光，教室里贴着标语和彩色的贴画。但这里又和一般学校完全不同——走进教室，里面坐着的都是已经不能称之为“孩子”的孩子：一群18岁左右的少年们，个子高高大大，看到有人来了，脸上露出和年龄并不符合的单纯笑容。

车丽霞像哄幼儿园的小朋友一样，哄着眼前6位“大孩子”。制作衍纸画可以锻炼手部肌肉，也能锻炼专注度和灵活度。作为衍纸课的老师，教学生学会简单的衍纸画，需要2—3个月的时间，如果是普通学生，可能仅仅需要一节课的时间。

在黎明职业学校的职业班，学生将用三年的时间学习面点和手工艺制作的课程，为将来走向社会做准备。每个教室都专门开辟出一个角落作为展览室，里面放着学生制作的手工作品：黏土制作的绿色豆荚，因为成熟而炸开的豆荚露出颗颗圆润的豆粒；手工编织的中国结，四个边是四种颜色的丝线编成，中间打出一个好看的结；串珠制作的海绵宝宝，用白色的珠子做了两个大板牙——海绵宝宝标志性的笑容，笑的开心又治愈。

济南黎明学校的职业班招收的是年满15周岁，已完成义务教育具有一定学习能力及动手操作能力的智障学生，包括孤独症、自闭症等在内。在三年的学制中，学校的老师们希望通过制作手工的方式，让这群特殊的孩子能够掌握一技之长。

在卷一个红色衍纸花的时候，栋栋试了多次，但纸条依然没能穿入针孔。

车丽霞走到栋栋身边，手把手教栋栋制作，面对站在身边的老师，栋栋没有反应，甚至没有抬头，只是机械地在车丽霞的辅助下将纸条穿过了针孔。

这一节课学会的东西，下一节课车丽霞需要重新再教一遍。自闭症的核心症状是语言和社交能力方面的障碍，病症呈谱系分布，具体到每一个患者身上的表现几乎都是不同的。但在学生之间，自闭症的孩子一眼就能看出来——隔离于世界之外，不管身边如何喧嚣，他们始终沉默，偶尔的表情和动作，也往往和周围的环境格格不入。没有人知道他们心里想什么，快乐或者是难过，都像隔着一层。

黎明学校职业班，老师在教孩子做手工

自闭症儿童被称为“星星的孩子”，形容他们像遥远星辰那样，在夜空中独自闪耀。自闭症并不罕见。世卫组织的调研显示，全球每160名儿童中，就会有1名。依据已有的调查数据保守估计，我国的自闭症发生率大约也有1%。

我国人口基数庞大，这意味着，中国如今至少存在超过1000万名自闭症患者，其中200万是0~14岁的儿童，其中绝大多数是成年人，每年还将有约15万名新生患儿降临到我们身边。

此外，和其他显性疾病不同，自闭症在中国乃至世界都受到广泛而深刻的误解，例如以为只是孤僻一点、不太合群而已。事实远非这么简单，它是发育障碍的一种，7成患者伴有智力问题和社交障碍。然而，人类医学至今仍对其束手无策，连病因都未找到。也许是宝宝的基因问题，也许是先天的染色体疾病，也许是怀孕期间接触的环境风险……

这就像一场随机的命运游戏，任何检测都无法预料。很多妈妈原本对此一无所知，直到2岁以后，才通过发育迟缓、学不会说话等症状，察觉到了孩子的异常。

这意味着，这个病没得治。

没有谁永远是孩子，自闭症患儿也是一样。这群“星星的孩子”，也会长大。当孩子变成了少年，变成成年人，他们将走向何处？

目前全国上千家登记在册的自闭症康复机构，绝大多数只做小龄康复教育，针对大龄群体的近乎空白。对于黎明职业学校职业班的学生来说，学校的三年，将是他们教育和社会相衔接的最后三年。

“有些学生能找到工作，有学生去当保安，还有学生能做一些快递分拣的工作。”车丽霞努力搜寻着毕业后能够就业的例子，但这些能够成功就业的学生，无一例外是“情况比较好的”，也就是说智力水平相对较高，残疾程度低的学生，而残疾程度高的学生，走出学校就往往面对“毕业即失业”的困境。

不过，以“成功就业”的衡量标准去评价黎明职业学校学生并不公平。对于自闭症的孩子来说，常人可以轻易完成的穿衣、吃饭、说话，对他们而言都是巨大的坎，而学校最大的作用，是让他们迈过这些生活的巨坎。

黎明学校孩子们的作品

在面点课上，19岁的轩轩在老师肖睿的指导下捏了一个小小的面牛，两个牛角弯弯的翘着，牛眼睛用了两粒红豆。这一节学会了，下一节轩轩就可能忘掉。在上个学期中，肖睿用了近一个学期的时间，教会了轩轩和面、擀饺子皮和包饺子。春节包饺子的时候，轩轩奶奶特地录了孩子包饺子的视频发给肖睿，高兴地差点哭出来——只有自闭症患儿的家庭，才知道这有多么不易。

让孩子掌握基本的生活技能，会煮面、烧水、关煤气，很多家长就已经心满意足，而这些独立的技能，也是职业班培训的重点——自理，是学校教的最重要一课，经过千百次的培训，让这些在走出学校后，已经长大的“星星的孩子”，有能力在地球独自生活。

“最好的样子”

17岁的自闭症患者康治捷一手拿着麦秆，一手拿着胶水，将麦秆贴在描好“福”字的画纸上，他在制作非遗麦秆画。

到了“下班”时间，康治捷独立穿好外套，在妈妈王宽美的提醒下对记者说“姐姐再见”，临走时还不忘戴上冲锋衣的帽子。

康治捷是很多自闭症患者父母所能想象出的“最好的样子”。他会独立穿衣、吃饭，还会写字，对色彩敏感，画画特别好，曾经一幅画拍卖出了万元的价格。

康治捷画的画

“成功的”康治捷背后，是妈妈王宽美17年来日夜不离的陪伴和教导。王宽美43岁时生了康治捷，这个漂亮的男孩让全家沉浸在兴奋中。在一两岁的时候，康治捷就表现出了超出同龄人的聪明：一岁半就会用勺子，说话比同龄人更早，口齿更清楚。

在孩子长到三岁的时候，王宽美发现了孩子的不同——越来越不爱说话，并且会有一些莫名其妙的固定动作。王宽美带着康治捷走遍了济南的三甲医院，所有的大夫都给出一个诊断：自闭症。很长一段时间里，王宽美拒绝接受医生的“判决”。她甚至将孩子的病因归类于自己很少带他出去，造成了孩子性格孤僻。

为了治疗孩子的“孤僻”，王宽美还是在医生的建议下找到了香港一家孤独症康复训练机构。在专业老师的训练下，康治捷很快表现出了可喜的进步：会喊“爸爸好”、“妈妈好”、“老师好”。

王宽美看到了孩子“走出孤独”的希望，并且将孩子送入了普通的小学，为了照顾孩子，王宽美成为了孩子的同桌。

“孩子能完成老师布置的作业，其他小朋友也能跟他相处，找他来玩。但是我受不了了。”王宽美说，课下看到其他孩子玩耍、调皮，而自己的孩子永远无法融入进去，每一幕都深深刺痛她，“我从来没觉得自己的孩子不好，但看到普通的孩子，我精神要崩溃了。”

在普通学校读了一年后，王宽美再次将孩子转入孤独症康复训练机构，并且一直待到16岁。2020年，在王宽美和众多爱心人士的筹备下，康治捷和其他一些大龄心智障碍者来到济南市历下区创益园，成立了“星工坊”。

“他们渐渐长大，到了该就业的年纪，我们希望通过家长辅助、引导来挖掘孩子的特长，尝试做一些高附加值的文创产品，让他们实现‘谋生’。”机构的负责人龙源说，心智障碍者做文创产品的就业方式在省内应该是首创。

康治捷画的画

实际上，一直以来，大龄心智障碍者家长们都在为孩子如何就业做出努力和探索。“我们没办法一直陪着他，希望我们没了，孩子也能生活下去。”龙源说，心智障碍者就业喊了很多年了，全国各地都在做，大多是洗车、保洁以及低端手工。有美术功底的康治捷在接触了非遗的麦秆画后，王宽美跟“星工坊”的家长们沟通，让孩子们尝试学习非遗麦秆画，“作为艺术品，附加值也比较高。”龙源说，选择做高附加值文创产品，是希望借此给更多心智障碍的孩子做一个表率，“他们也能学会，也能创造价值”。

崩溃、自愈的漫漫征途

实际上，“星工坊”的每个家长背后，都有一段崩溃的历史。

在儿子确诊后的一年里，龙源带着孩子跑遍了全国最有名的精神科，“希望哪怕一个医生说‘不是’。”希望破灭后，龙源开始按照医嘱为孩子做复健。

“2000年左右，出去复健一趟的花费大概1万多，按照我跟我老公当时的工资，要不吃不喝攒上半年。”龙源说，当时全国都没有几家孤独症康复训练机构，想要去做康复，除了高额的费用外，还需要排队，一个康复疗程3个月，提前排队的时间也要3个月。

国外有研究显示，自闭症家庭每年为孩子的医疗支出，要比普通家庭平均高出4-6倍。这还不包括参加特殊教育、康复训练的机构培训课程。国内的价格同样不菲，对于每一个自闭症家庭来说，都是沉重的负担。

挺过了前期的康复训练，又面临着后来的上学，孩子没办法跟普通的孩子坐在一起读书，龙源又开始寻找能够接收孩子的特殊学校。“这种学校很少，一开始选的一个学校孩子在里面吃的不好，看着很瘦，穿的也不干净，我就开始给孩子反复地换学校。”为了支付特殊教育学校高昂的学费，龙源联合其他家长奔走在寻求政策补贴的路上，“我们这些家长一直是开拓者，永远走在福利的前头。”

她的孩子从未享受过任何渠道的补助。1982年中国首次确诊孤独症患者病例，然而直到24年后，在2006年第二次全国残疾人抽样调查中，孤独症才首次被纳入精神残疾范畴。

相关的福利制度也在一点点完善——中国残疾人联合会在2011年公布了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》。财政为3～6岁的贫困孤独症儿童每年提供1.2万元康复训练补贴，在残联定点的康复机构可以减免费用，但前提是拥有残疾证。

很多家长并不愿意为孩子办理“残疾证”——一方面不想承认孩子是“残疾”，另一方面和庞大的支出相比，1.2万元康复训练补贴，也只是杯水车薪。

如今孩子长大了，龙源面对的压力更是前所未有——作为父母，不能永远陪着孩子。当自己老了、离开了，孩子怎么办？

“不敢想。从来没想过这个问题，这个话题太难、太无助。”今年60岁的王宽美湿了眼眶，“我从来没考虑过我老了，我生病了该怎么办。他这17年我没敢撒手一天，我怕一撒手他出问题，我也就活不了了。”

头上已经生出了白发，王宽美染了红色，烫了老年人常见的小卷发——红色不容易褪色，小卷发也显得发量多，年轻。“康治捷是老二，虽然他哥哥嫂子对他都很好，但是人家也有自己的家庭，不能时时刻刻照看他。”王宽美说，从康治捷确诊的那天起，自己就没有了生活，“我就为了他活着。”

星工坊孩子们的作品

但对于成年的自闭症患者，现有的社会保障体系却并没有给予足够的支持，这在学术界被称作“福利断崖”。很多人为了照顾自闭症的孩子，会选择要二胎。

为了照顾自闭症的儿子，龙源又要了一个女儿，但女儿长大后也会结婚、生子，有自己的生活，为了儿子的未来，龙源和其他家长一起，奔走在为孩子未来谋生的路上，这也是“星工坊”成立的初衷。但目前来说，“星工坊”依然无法自己“造血”运转，仍依赖于社会爱心人士的捐助和政府的帮扶。未来“星工坊”如何自主运转，仍是一个难题。

面对自闭症这个愈发庞大的群体，却缺乏与之匹配的救助途径，干预与康复资源也严重不足。中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟曾表示，自闭症没有任何方法可以根治，只有通过教育康复减轻并融入社会。虽然教育康复机构取得长足进展，但机构的服务能力和需求之间矛盾依然突出。

“全国教育康复机构的服务能力30万，自闭症发生率和机构服务能力之间矛盾比较突出；机构主要围绕0到7岁儿童开展教育康复，7岁以后以及大龄人群的干预服务的需求更强烈。”孙梦麟坦言，国内自闭症教育康复的学科建设不足，没有一所大专院校可以输送马上能上岗的老师。行业教师的培养主要靠各机构，周期过长，远远不能满足发展需求；希望政府可以推动院校的学科建设，在师资培养上给予行业更多的支持，在体制上，也能给优秀民间机构办学提供政策支持。

不过，虽然前路几多坎坷，但每一个自闭症的家长，都在一次次的绝望中感受到希望。从国家政策来说，目前残老“双养”模式正在积极推进，这有可能给予自闭症等心智障碍者更好的保障；从“星工坊”的发展而言，随着越来越多的媒体前往报道，涌入的不仅是爱心，更有对心智障碍孩子作品的认可和赞美。

采访快结束时，黎明职业学校的车丽霞老师给记者展示了栋栋在课上的一幅画：画纸上，很多小人呈现出行走的姿态。虽然整张画纸上都是满满的小人，但每个人都孤独地行走，彼此没有联系。车丽霞说，自己问栋栋这幅画的意思，栋栋指着小人，说这是同学，这是老师，这是妈妈和姐姐……

“他把每一个亲人和朋友都画上去了，他和普通的孩子一样有爱，只是他不会表达。”车丽霞说，作为老师，自己只能陪伴学生几年的成长，他们会长大、会步入社会，“希望社会能够对自闭症的孩子多一点宽容，多一点理解，多一点爱。”

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